| AIMAN...hidap penyakit Duchenne Muscular Dystrophy. |
KUALA LUMPUR: “Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul,” itulah luahan hati ibu bapa Aiman Hafiz Abd Halim, 12, yang menderita penyakit Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) atau lemah otot yang disebabkan kekurangan protein dalam tubuh badan.
Penyakit yang jarang ditemui itu dikesan sejak dia berusia sembilan tahun apabila dia sering mengadu sukar untuk menaiki tangga dan tidak berupaya menggerakkan kakinya.
Bapanya, Abd Halim Ismail, 43, berkata dia tidak menyangka anaknya akan mendapat penyakit itu kerana pada awal kelahirannya dia sihat dan normal seperti kanak-kanak lain.
“Kami redha dan terima apa yang berlaku dan menganggap ini adalah ujian daripada yang maha kuasa kepada kami.
“Pada awalnya, kami mengalami tekanan psikologi yang hebat kerana masih terkejut dengan penyakit ini sehingga memberi tekanan kepada anak yang lain, namun kami tabahkan hati dan menganggap ianya satu anugerah tidak ternilai,” katanya ketika ditemui menghadiri mesyuarat agung Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (PPJJM) di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) semalam.
Menurutnya, dia tidak pernah berputus asa mengubati penyakit anaknya sama ada melalui perubatan moden mahupun tradisional kerana percaya setiap penyakit ada ubatnya.
“Saya juga selalu melayari internet bagi mendapatkan maklumat lebih lanjut mengenai penyakit ini kerana di Malaysia penyakit ini jarang ditemui dan hanya sebilangan saja yang tahu,” katanya.
Sementara itu, Presiden PPJJM, Datuk Hatijah Ayob ketika ditemui selepas merasmikan mesyuarat itu berkata tujuan utama PPJJM ditubuhkan ialah untuk menjadi pusat sumber maklumat untuk membantu ibu bapa yang mempunyai anak yang berpenyakit jarang jumpa.
“Kami turut berusaha memberi kesedaran kepada masyarakat mengenai penyakit ini dan berharap akan mendapat kerjasama dan sokongan yang berterusan daripada mereka,” katanya
Penyakit jarang jumpa adalah penyakit yang menjejaskan peratusan kecil dikalangan populasi sesebuah negara dan kebanyakannya disebabkan genetik seperti Sindrom Prader-Will, Sindrom Fragile-X,Osteogenesis Imperfecta dan beberapa penyakit lain.
Di Malaysia, dianggarkan tiga hingga lima peratus bayi yang dilahirkan mengalami kecacatan kelahiran yang mungkin sebahagiannya adalah penyakit jarang jumpa.
“Saya juga selalu melayari internet bagi mendapatkan maklumat lebih lanjut mengenai penyakit ini kerana di Malaysia penyakit ini jarang ditemui dan hanya sebilangan saja yang tahu,” katanya.
Sementara itu, Presiden PPJJM, Datuk Hatijah Ayob ketika ditemui selepas merasmikan mesyuarat itu berkata tujuan utama PPJJM ditubuhkan ialah untuk menjadi pusat sumber maklumat untuk membantu ibu bapa yang mempunyai anak yang berpenyakit jarang jumpa.
“Kami turut berusaha memberi kesedaran kepada masyarakat mengenai penyakit ini dan berharap akan mendapat kerjasama dan sokongan yang berterusan daripada mereka,” katanya
Penyakit jarang jumpa adalah penyakit yang menjejaskan peratusan kecil dikalangan populasi sesebuah negara dan kebanyakannya disebabkan genetik seperti Sindrom Prader-Will, Sindrom Fragile-X,Osteogenesis Imperfecta dan beberapa penyakit lain.
Di Malaysia, dianggarkan tiga hingga lima peratus bayi yang dilahirkan mengalami kecacatan kelahiran yang mungkin sebahagiannya adalah penyakit jarang jumpa.
No comments:
Post a Comment